14岁女孩患罕见病妈妈求助尽一切努力让女儿少遭罪-【新闻】

发布时间：2021-04-05 15:11:14 阅读：次来源：冷拉钢厂家

大医二院病房，14岁的卢颖冉在粘贴一个厚厚的诗词本子，这是她难得的轻松时光，全身关节刚刚消了肿，敢动了，不那么痛了。

自打八岁开始，费尔蒂综合征，这一罕见的病就纠缠折磨着这个坚强的小姑娘，她的妈妈张春红，一个同样咬着牙要强的女人，在没钱为女儿减轻痛苦的内疚和拼命赚钱、四处借钱的尴尬中循环，她说，她知道这病难治，可哪怕能让孩子少遭点罪呢，哪怕，能让她不发病的时间再延长点呢……

要强的母亲自责于耽误了女儿的治疗

此次小冉发病比张春红预计的提前了几天，张春红向自己打零工的单位老板借钱住的院。她做洗衣工，收入不多，胜在老板体谅，她能在女儿发病时随时请假。这几年来，母女俩仿佛背负了一个不定时炸弹，不知病魔何时就会突然侵袭肆虐，也习惯了“扛”。每每发病，小冉全身关节几乎都肿胀变形，脾肿大，贫血……多种症状折磨着这个小小的身躯，让她承受了太多痛苦。张春红心疼女儿的同时，背负了沉重的自责。小冉第一次发病时才八岁，彼时她们还在黑龙江老家，小冉突然脚底出了疹子，疼得厉害，但因为几天后就恢复了，张春红也没当回事。家里太多的事需要操心，张春红的父亲去世多年，母亲脑垂体上长瘤导致双目失明，张春红靠打零工为生，实在没有精力也没有经济能力，为女儿这看似能自我恢复的病症操心。至于丈夫，她并不愿多提，只是脸上、手上明显的疤痕，印证着被她轻描淡写的“家暴”二字，这也是她离开丈夫带女儿来连谋生的原因。张春红说，她曾立过誓，无论遇到什么困难也不再回头，更何况，丈夫过得还不如她，指望不上。

用上特效药，小冉症状缓解

原本以为靠着自己的勤劳肯干，生活总不至于再坏下去，张春红没承想，女儿的病情越发加重，发病频率越来越高。她带着女儿辗转各地求医，甚至自己买了医学书籍，对照症状查看、治疗，她一度以为小冉患的是痛风，却在随后发现，小冉的症状比痛风还要痛苦得多。2016年，在小冉发病瘫倒后，一向要强的她不得不求人，从同事那里凑了一万块钱，带着女儿去了北京，抵达后才发现这钱远远不够，那段时间，她每天都要打无数个借钱电话，甚至差点没钱出院，好在小冉所就读的兆麟小学的校长老师伸出援手，积极捐款，加上亲朋好友的帮助，让母女俩渡过了难关。张春红说，北京医院嘱咐她们一个月去复查一次，可她们压根去不起。2017年4月，小冉发病口吐白沫，脸憋的发紫，张春红深深意识到，若不积极治疗，小冉的病情离死亡如此近。今年3月，当小冉发病住进大医二院，张春红在好心人的帮助下筹到了一万多元，终于能给女儿用上北京的大夫早就建议用，可她因为没钱不得不放弃的一种自费药，这种一个疗程四支约八千元的药果然对症，小冉用上后恢复的特别好，发病间隔也延长了，“能坚持一个月了，之前半个月就得发病。”张春红一边自责于给女儿用晚了，让女儿遭了太多的罪，一边又为下一次的药费该去哪里筹而绞尽脑汁为难不已。事实上，若不是弟弟帮忙，她连吃住都成问题，她的弟弟在连打零工，已经一力承担房租等一应费用，但微薄的收入，在医药费面前杯水车薪。

“疼得不想活”的小冉有个医生梦

虽然身患重病，小冉身上仍能看到属于她这个年龄的天真开朗，张春红说，女儿的坚强特别像她，这种成年人都无法忍受的痛苦，稚嫩的她就那么硬生生的扛着，甚至连哭都很少，只是疼的实在扛不住时问过妈妈：“是不是把我抱错了，让我自生自灭吧。”她说，自己疼得不想活，这话听在当妈的心里揪心的疼。任病痛百般折磨，小冉的学习一直不错，她的班主任王老师告诉记者，小冉母女的坚强给她留下了很深的印象，孩子性格也好，很受同学欢迎。每每发病不能上课，大家都特别牵挂，也竭尽所能希望能给她帮助。深知病痛之苦的小冉，有个当医生的梦想，她说，她希望能养活自己，能给妈妈买个家，也能为更多的人解除病痛。眼下刚出院，张春红又要为接下来的药费奔忙，能借的人都借遍了，孩子病情一稳定，她就拼命干活攒钱还债，可小冉的病情总是突然的打乱她的还钱计划，她说，自己实在不知该怎么办，她不奢望小冉的病能治好，哪怕能把药跟上，让女儿减轻点痛苦呢?若您愿意帮助她们，请拨打13840863321与张春红联系。